Lo cuenta muy bien Dasha Kiper, especialista en estos cuidados, cuando recuerda la historia de una hija que se empapó de cuanto se había escrito sobre el comportamiento de las personas con Alzheimer; y todo con la idea de hacerlo lo mejor posible con su madre enferma. Pues decía esta hija que cuando discutían o se soltaban cosas espantosas lo hacía a sabiendas de que “no me metía con alguien de mi tamaño”. Y pese a saberlo, lo hacía. En esos momentos de desesperación no podía evitar, siendo consciente de lo injusto de su actitud, gritarle a su madre: “¡Tienes demencia! Quieres que todo el mundo sufra porque eres incapaz de aceptar que tienes un problema!”.

A quien desconozca esta realidad, la frase anterior le puede parecer el colmo de la crueldad. Según Kiper, “es habitual que los cuidadores frustrados refuten las ilusiones de independencia de los pacientes, no solo porque en ese momento están enfadados, sino también porque una parte de ellos cree que el paciente sigue llevando las riendas de sí mismo”. Como si en lugar de tener enfrente a una persona que está perdiendo de forma progresiva e irreversible todo lo que le ha hecho ser lo que es, tuviéramos a un villano inteligentísimo que maquina con paciencia la mejor manera de torturarnos. De ahí que sea tan habitual que hijos o cónyuges reaccionemos de manera errática ante conductas claramente delirantes. Lo dicho: cuando el alzhéimer entra por la puerta, el sentido común salta por la ventana. Sobre todo al principio. Como dice esta experta, dado que los pacientes parecen seguir siendo los mismos, es muy difícil no tratarlos como siempre. Así el choque de trenes está garantizado.

Esto es lo normal. También lo es que luego, después de muchos gritos, broncas y acusaciones cruzadas, llegue el arrepentimiento. Situaciones así son descritas en las historias de cuidadores y pacientes que Kiper recoge en su libro Viajes a tierras inimaginables publicado el año pasado. Este año llegó otra novedad, El cerebro de mi padre, con un subtítulo que, la verdad, cuesta entender y que, por otro lado, no está en el original, donde solo hay tinieblas: Luces y sombras de la vida con alzhéimer. La obra es una memoria escrita por el cardiólogo Sandeep Jauhar sobre el proceso neurodegenerativo que liquidó a su progenitor, emigrante indio que en 1976 entró en Estados Unidos en la categoría de “científico con capacidades excepcionales”.

Al tiempo que recorremos toda la secuencia de la enfermedad desde los primeros síntomas hasta la muerte, el autor hace gala de sus habilidades para la divulgación relativa a cómo cambia la estructura cerebral o sobre aspectos médicos, incluidos los casi nulos y bastante modestos avances en la progresión del alzhéimer, tal como resume en un párrafo que causa escalofrío: “A lo largo de las últimas cuatro décadas centenares de fármacos para el tratamiento de la demencia han ido a parar al cubo de la basura de las terapias fracasadas. Lo que hoy en día podemos ofrecer a los pacientes ha variado muy poco con respecto a lo que Alois Alzheimer (el primero en identificar la patología) podía ofrecerle a (su paciente) Auguste Deter en 1901. Y ante un panorama terapéutico tan desolador como éste, los pacientes y sus familiares están obligados a armarse con una capacidad de resiliencia extraordinaria”.

Y ya hemos comentado arriba que dicha capacidad para sobreponerse a un disgusto se tambalea por la constancia con que ese disgusto se instala en nuestras vidas desde las primeras señales de que algo va mal hasta el último día. Jauhar relata sin paños calientes la nueva relación con su padre (“lo amé, lo cuidé y también lo odié”) y las complicaciones que surgen cuando los miembros de una familia se convierten en cuidadores, sobre los vínculos entre hermanos y las duras pruebas a las que se ven sometidos dichos vínculos.

El entorno más íntimo de un paciente acaba comprobando eso de la circularidad de la vida: que venimos a este mundo como bebés que necesitan cuidados y nos vamos de este mundo como bebés que necesitan cuidados. La ciencia avala que eso en el alzhéimer es literal en términos cerebrales. Según David Shenk en su libro sobre esta demencia escribe: “La enfermedad desovilla el cerebro casi exactamente en el orden inverso a como se ha desarrollado desde el nacimiento”. De ahí que en un momento dado lleguen, mejor dicho vuelvan, los pañales, las llamadas sin consuelo a papá y mamá, la lectura sin sentido de carteles por la calle, la desinhibición… En No he salido de mi noche, el librito que Annie Ernaux dedicó al alzhéimer de su madre, la premio Nobel de Literatura 2022 escribía: “Se ha levantado esta mañana y con un hilillo de voz: ‘Me he hecho pipí en la cama, se me ha escapado’. Las mismas palabras que decía yo cuando me pasaba de pequeña”.

Kiper cuenta que en ocasiones los cuidadores con los que ella trata le preguntan por libros que podrían ayudarles a entender lo que están viviendo. Esta psicóloga, que fue durante un tiempo cuidadora de un superviviente del Holocausto enfermo de alzhéimer, cree que hay obras de ficción –ella se detiene especialmente en Bartleby, el escribiente de Herman Melville– que captan mejor que la bibliografía sobre esta demencia la tensión existencial, la extraña naturaleza y el mundo insólito y a la vez corriente de la enfermedad. Es posible, pero libros como el de la propia Kiper o el de Jauhar son lecturas que, seguro, cualquier cuidador agradecerá tener a mano.